Pais vencem batalha judicial e conseguem remédio mais caro do mundo para bebê diagnosticada com doença rara em Presidente Prudente

Os pais de Valentina Domingues Brandini, de um ano e quatro meses, estão comemorando uma conquista importante: eles conseguiram, por determinação da Justiça Federal, que a União custeie a Zolgensma, medicamento que a bebê precisa para melhorar sua qualidade de vida. O medicamento custa em torno de R$ 12 milhões e é considerado o remédio "mais caro do mundo". Valentina tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que causa degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Ela foi diagnosticada quando tinha quase cinco meses de vida. A família lutou por mais de um ano para conseguir a medicação. Uma campanha foi feita na internet e nas redes sociais para que a família, que é de Presidente Prudente (SP), conseguisse arrecadar o valor necessário. Quase R$ 1,4 milhão foram arrecadados pela família através de doações.

A mãe de Valentina, Luciana Matricardi Domingues, disse que nesse momento predominam os sentimentos de gratidão, felicidade e alívio. A previsão é de que Valentina receba o medicamento no final de agosto ou começo de setembro, segundo Luciana. "As preparações estão a todo vapor, na verdade, estamos na maior correria, sem conseguir dar atenção para todo mundo. Já me dedico 100% a Valentina e agora estou tendo que me desdobrar correndo atrás de exames, ela já está fazendo todos os exames que são exigidos antes da medicação, correndo atrás da papelada também, providenciando tudo o que é necessário para ela poder receber o medicamento", falou a mãe. Em um ofício datado em 30 de julho, a Advocacia Geral da União (AGU) comunicou à 3ª Vara Federal de Presidente Prudente (SP) sobre o cumprimento dos depósitos judiciais, no valor de R$ 8.874.014,21, relativos ao valor da medicação e das despesas com honorários médicos e hospital para a aplicação do medicamento Zolgensma, em uma criança com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). Os depósitos judiciais referem-se à liminar do dia 15 de junho deferida pelo juiz federal Flademir Jerônimo Belinati Martins, que acatou pedido formulado pela autora para que a União custeasse, em até 20 dias, o tratamento para a doença com o referido medicamento.

Portal G1