Após batalha judicial, bebê diagnosticada com doença rara recebe dose do remédio considerado o mais caro do mundo

A família da bebê Valentina Domingues Brandini conquistou na tarde desta quinta-feira (23) uma grande vitória, que veio depois de muita luta. A criança, enfim, recebeu o medicamento Zolgensma, que pode chegar a custar em torno de R$ 12 milhões e é considerado o remédio "mais caro do mundo". Valentina tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que causa degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Ela foi diagnosticada quando tinha quase cinco meses de vida. A família lutou por mais de um ano para conseguir a medicação. Uma campanha foi feita na internet e nas redes sociais para que a família, que é de Presidente Prudente (SP), conseguisse arrecadar o valor necessário. Quase R$ 1,4 milhão foram arrecadados pela família através de doações.

Os pais de Valentina conseguiram, por determinação da Justiça Federal, que a União custeasse o Zolgensma, medicamento de que a bebê precisa para melhorar sua qualidade de vida. A dose do remédio foi aplicada na tarde desta quinta-feira (23), no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo (SP). "Oi pessoal, tudo bem? Passando para dizer que a Valentina já recebeu a medicação. Ocorreu tudo bem durante a infusão. Ela está bem também. E agradecer a oração e toda energia positiva de cada um de vocês. Nós seguimos aqui e sempre trazendo notícias pra vocês. Muito obrigada!", declarou em uma rede social a mãe de Valentina, Luciana Matricardi Domingues. "Que dia mágico! Dia 23/09/2021 vai ficar marcado na minha história como o dia [em> que renasci para a vida. A partir de hoje, tenho a certeza de que terei um futuro, o que até algum tempo atrás era incerto. Sei que ainda terei muitos desafios pela frente, mas também sei que posso enfrentá-los sabendo que valerá a pena, pois terei um futuro maravilhoso. Eu, mamãe e papai queremos mais uma vez agradecer primeiramente a Deus e a todos que estiveram conosco ao longo dessa batalha pelo Zolgensma. A conquista de hoje é de todos nós. Muito obrigada! Beijinhos", diz a publicação da rede social da campanha que foi realizada para arrecadação do medicamento para Valentina. Valentina, que tem um ano e meio de idade, segue acompanhada pelos médicos e também vai continuar em tratamento de reabilitação. Determinação Em um ofício datado em 30 de julho, a Advocacia Geral da União (AGU) comunicou à 3ª Vara Federal de Presidente Prudente sobre o cumprimento dos depósitos judiciais, no valor de R$ 8.874.014,21, relativos ao valor da medicação e das despesas com honorários médicos e hospital para a aplicação do medicamento Zolgensma, na criança com Amiotrofia Muscular Espinhal. Os depósitos judiciais referem-se à liminar do dia 15 de junho deferida pelo juiz federal Flademir Jerônimo Belinati Martins, que acatou pedido formulado para que a União custeasse, em até 20 dias, o tratamento para a doença com o referido medicamento. A decisão ocorreu após a realização de uma audiência, em 7 de maio, com a médica responsável pelo diagnóstico da paciente, quando foram prestadas informações sobre o assunto. Na ocasião, foi esclarecido que, por volta dos cinco meses de idade, a criança teve diagnóstico clínico da doença, depois confirmado por exame genético. Relatou que ela vem sendo tratada com o medicamento Spiranza, contudo, além da necessidade de realizar aplicações a cada quatro meses para o resto da vida, o medicamento não tem impedido a progressão da enfermidade, mas apenas retardado sua evolução. A médica disse, ainda, que a paciente está com traqueostomia (respirador artificial) e gastrostomia por conta da progressão da doença e também perdeu a deglutição, necessitando de ventilação mecânica. A médica acrescentou que, apesar de não ter experiência clínica com o Zolgensma, estudos têm demonstrado que a terapia pode impedir a progressão do problema. Explicou que a medicação deve ser utilizada até os dois anos de idade, em dose única, justamente para impedir a progressão da doença. "Analisando os documentos apresentados, o depoimento da testemunha, bem como o que consta dos prontuários médicos, verifica-se que restou comprovada a ineficácia do tratamento com o Spiranza, bem com a urgente necessidade de realização do tratamento com o medicamento Zolgensma", afirmou o juiz na decisão. Quanto à urgência e à imprescindibilidade, Flademir Martins ressaltou que não há controvérsia sobre isso. "A enfermidade que acomete a autora é grave, degenerativa e progressiva, podendo levar a autora a estado semivegetativo ou até mesmo ao óbito precoce. Ademais, os documentos juntados aos autos, bem como a própria concessão da assistência judiciária gratuita, demonstram que a autora não possui condições financeiras de arcar com o alto custo do medicamento [cerca de R$ 9 milhões>".

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