Família de garoto mariliense pede ajuda para inteirar R$ 8 mil e custear remédio

A família de Otávio Tulio Funari de Queiroz tem até o final de semana para depositar os R$ 8 mil necessários ao custeio do remédio de alto culto que ele toma mensalmente. E ainda há um déficit de R$ 3 mil em ralação a novembro. O garoto mariliense de 13 anos tem uma doença genética rara e faz um tratamento alternativo de regeneração celular. Sem reconhecimento do SUS para a única alternativa possível de estabilizar a doença, a família realiza uma campanha contínua para conseguir o dinheiro e proporcionar a regeneração celular ao Otávio. Além disso, a condição de Otávio já despertou a atenção de alguns empresários, mas a família não conseguiu um patrocínio para todo tratamento e é preciso reunir doações de pessoas físicas e jurídicas para o custeio da medicação importada. A doença de Otávio, Distrofia Muscular de Duchenne, causa degeneração muscular progressiva. Inicialmente, a patologia acomete membros inferiores, evoluindo para uso de cadeira de rodas. Em poucos anos causa complicações respiratórias e cardíacas, que podem evoluir para o óbito. "Ser mãe de uma criança especial é abrir mão de tudo em função de seu filho, é mudar os sonhos antigos por novos, é refazer a rota. É ter um amor incondicional e ter medo do futuro. Mas acima de tudo é ter fé", disse a mãe, Luciele Roberta Oliveira Funari. A família já tentou custeio do estado para o tratamento, mas diante da negativa, procurou a Defensoria Pública para reivindicar o direito público à regeneração celular. "Já nos informaram que o pedido será negado por se tratar de uma terapia alternativa, mas, ainda assim, estamos tentando", disse a mãe. Enquanto isso, a única alternativa é recorrer às doações. O Pix para transferências é 216.781.398-82 (CPF). Otávio ficou um semestre recebendo aplicações (aproximadamente 16 mil reais por mês) de um médico de fora do país, que vinha a Brasília. Depois entrou na fase de manutenção medicamentosa (com valor maios baixo, de R$ 8 mil). No começo de 2022 o garoto deve voltar a receber as aplicações e precisará de ainda mais ajuda financeira.

Jornal da Manhã